Мой Геном: научно-популярный портал о генетике

Мой Геном » Новости генетики » Американские генетики нарушили закон во имя науки

Американские генетики нарушили закон во имя науки

Дата: 2013-08-15 / Обсуждение [0]

Как сообщает Fox News, публикация в журнале Nature расшифровок генома раковых клеток HeLa спровоцировала скандал и возмущение общественности.

Клетки HeLa уникальны тем, что продолжают оставаться живыми с 1951 года, то есть, с того самого момента, как у Генриетты Лакс во время биопсии были взяты образцы ткани для диагностики рака шейки матки. Однако разрешение на проведение научных исследований и публикацию данных этих исследований ни у пациентки, ни у ее наследников не было получено. Более чем шесть десятилетий этот подвергались многочисленным исследованиям и экспериментам, их даже отправляли в космос. Ко всему, имя донора этих клеток, вопреки нормам американского законодательства, стало достоянием общественности.

Причиной скандала послужила реакция наследников Генриетты Лакс на обнародование результатов исследований генетиков. Родственники донора посчитали, что публикация расшифровок генома является посягательством на неприкосновенность личных данных, так как расшифровка предоставляет доступ к наследственной информации их семейства. Они также опасаются, что наличие в базах данных информации о геноме семьи может создать осложнения с работодателями, страховыми и медицинскими компаниями.

Для купирования скандала Национальным институтом здоровья США (NIH) сторонам было предложено компромиссное решение: для работы с расшифровками ученым в дальнейшем необходимо будет получать разрешение семьи Лакс.

По закону США работа с расшифровками геномов может проводиться только в случае полной анонимности. Вместе с тем, современные технологии позволяют идентифицировать доноров материала. Исходя из этих фактов, в NIH готовят дополнения, согласно которым в обязательном порядке необходимо получать разрешение донора ткани или его наследников на проведение любых исследований, сообщает Газета.Ru.


Обсуждение
оставить свой комментарий